HUNT症候群続

さらに悪化するような事があれば入院の必要もあるが、軽症なのでとりあえず投薬治療で対処できるとの事。まあ良かった。ごっつい薬をもらってきた。

Hunt 症候群

Hunt症候群だそうで・・・。眠気と疲労倦怠感の方が何の進捗もないというのにややこしい病気を抱え込みたくないのだが、治すまでにけっこうな手間がかかるらしい。

何かいろいろ麻痺している

外耳炎っぽいのは耳の腫れ、リンパの腫れ、痛みともだいぶ収まったのだが、ひどい頭痛と眩暈が続いている。ただでさえろくな生活ができないというのに、全く人間的な生活ができなくなってしまった。

んでもって、昨日から、舌の左側が痺れた感じで感覚が弱く、喉の所で食べ物が留まってごっくんとできないとか、麻痺みたいな変な症状が。今日は左の目蓋の感覚が鈍くて顔を洗う時に変な違和感を感じたのだが、その後ずっと、瞬きの時に右の目蓋ばかり動くとか左目をぎゅっと閉じれないとかなんとも奇妙。あと、口と歯の間にたまったご飯粒なんかを水を口に含んで洗って飲み込む動作なんかも、いつもは造作もないのに、水を口に含んだまま複雑な動作をしようとすると左の口端から水が漏れちゃって服を汚してしまってみっともないことになる。そんなこんなで食事にすごく労力と時間がかかる。

炎症が神経まで行っちゃったのかなあ。外耳炎でこんな事になるのだろうか。

リンパの腫れ

もう三日ほど首筋のあごの付け根というか耳の下の辺りにしこりがあって腫れて痛い。何事かと思って調べてみたらリンパ節が腫れているみたい。耳もちょっと熱を持っていて一箇所チクチクして痒い所があるし外耳炎みたいな感じなのかなあ。それとも普通に風邪か。熱は(いつもの7.2度くらいの変な微熱を除いて)ないけれど。わりと咳が出て喉も痛い。それと昨日からはひどい偏頭痛。

ねむいー

自転車で最寄り駅のショッピングセンターみたいな所まで行って1～2時間ほど歩き回るってのが以前は2～3日に一回くらいは取りやめていたのだが、主治医の助言もあって、ルーチンワークとして定着してきた。でも、毎日倦怠感や筋肉痛が積み重なっていく感じでひどい事になっている。でも、歩いたり自転車に乗ったりって事自体はちょっと息が上がり易いだけでそんなに負担じゃないんだよなあ。階段を数階分上がると脛から腿から酷い事になるけれど。むしろ身体を動かしている間は倦怠感を忘れられてかなりの気分転換になる。ただ、それで疲れが吹き飛ばせるわけでもなく帰ってからどっと疲れたり。後、何故か食事が凄い負担になって、何故か食事の後に凄く疲れる。

それと、一昨年の前半くらいまでは、歩いている間には眠気がわりと吹き飛ばせて頭がすっきりして、それでどうにか騙し騙し人生を回してこれたというのがあって、そもそも以前から割りと積極的に歩く事はしてきたのだが、近年、次第次第に歩いている間にも軽い眠気を感じるようになってきて、それが最近ではかなり強くなってきている。自転車をこいでいても目蓋が重くなるとか、本当に困ってしまう。

睡眠時間は、リズムに狂いがあるとは言え8時間くらいと十分にあるんだけど、やっぱり何処かまともに寝れていないんだろうなあ。高校の頃にいつのまにか、"眠くない時がない"というめちゃめちゃな状況が定着してしまってからこっち、コーヒーを飲もうともお茶を飲もうとも覚醒感とは本当に無縁の状態が続いている。思春期の頃は誰も彼もが授業中に居眠りしていたし、一貫校だから中学と高校の境辺りの大きなイベントというものがなかった事もあって、本当に、"気が付いてみたらいつのまにか"、という感じで、時期がはっきりしないんだよなあ。

ねむいー

自転車に乗っていたり歩いたりしていても眠気を感じるのだが、最近それがやばいほど強烈になってきた。個別の症状以上に、この、少しずつ人生が削り取られていくような感覚には本当にまいってしまう。

体調

最近は滅茶苦茶強い筋肉痛という事はなくって、肉体的疲労についてはやっぱりCFSの事を意識しすぎていたのかなあ、などとも思っていたのだが、昨日今日と足に筋肉痛がずっとある。そして腕と足の倦怠感が凄い。

それと頓服で出されていたドグマチールがなくなってから、二日間入眠に苦労したが、一昨日、昨日と夜すんなりと寝付けた。ただ起きるのは変わらずに13時過ぎ。やっぱドグマチール関係ないのかなあ。今までも、大体冬～春にかけては不眠が解消されて起きる時間は変わらずに過眠傾向になる事が多かったし。

で、起きた後も強烈な眠気で何も手に付かない。うとうとしちゃうわけでも居眠りしちゃうわけでもないんだけど、やっぱり眠気としか言いようがないんだよなあ。

せめて年末年始に数ヶ月間経験した(その時の処方はリボトリールとドグマチール)、日に数時間活動的な時間帯が得られるという状況がもう一度訪れれば(思えばそれで一念発起して「身も蓋もない」開発とこのブログを始めたんだっけ)、もう少し人間らしい生活ができるんだけど・・・。このブログも体調の事ばかりで随分とつまらなくなってしまった。

ねむいー

目覚めが最近ない程すっきりしていて、あれ？ラッキーって思ったのだが、その後しばらくしてから強烈な眠気。それでもって腕から足からだるいし足はちょっと筋肉痛があるし、食事しただけで息が上がるし。

目がしょぼしょぼして、目蓋が重くて、目の奥から額からつーんとして、目蓋も鼻の頭も痙攣して、ひたすらに辛い。

ちなみに、睡眠時間は、夜12時前に寝たのに寝付けたのが朝5時。で8時くらいに目が覚めた後二度寝を繰り返して正午まで寝ていた。体感的には不眠と過眠の両方の記憶があるのだが、ちゃんと計算してみると睡眠時間自体は実は標準的という何年も付き合ってきたパターン。

睡眠

頓服で出されていたドグマチールを駄目元で毎日飲んでいたら、その間は毎日夜寝つけていたのだが(だだ、起きるのは昼過ぎになってしまって、年末年始の数ヶ月に経験した、朝6時～8時に活動的な時間帯が生じる、という状況にはならなかった)もらっていた10錠がなくなったら、昨晩いきなり朝5時まで寝付けないというようになってしまった。今の医師も睡眠のリズムの改善はリボトリールのお陰だったのだろう、と言っているのだけど、もう何が何だか良く分からん。寝付けるにせよ寝付けないにせよ、起きている間の強烈な眠気も相変わらずだし。

体調

じっとしていると直ぐに目蓋が重くなって、目の奥や額がつーんとして、めちゃめちゃ辛い。目を閉じると目蓋や鼻の頭の痙攣も酷い。強烈な眠気としか言いようがないのだけど、うとうとしてしまうという感じではなく、ただひたすらに辛い。横になって枕に額を押し付けたり机に突っ伏したりと、ぐるぐる繰り返して、部屋の中にいると何も手につかない。高校の頃から徐々に、本とか文書という物を集中して読めなくなって、学業の上では、人と全然違う所で奇妙な苦労を強いられた。最近はもう、コンピュータに向かうのも一苦労、本どころか漫画を読むのも一苦労という感じ。

部屋の中では何にも手につかないし、座椅子やベッドでゆっくりしようとしても腕から足から強烈な倦怠感があって、それを吹き飛ばすために何かしら活動したくてたまらなくなって、ゆっくり休むという事ができない。そんなこんなで部屋にいても気が滅入るばかり。疲れやすいというのもこの強烈な眠気とともに主訴の一つである状況ではあるのだけど、別に動けないという程では全くない(運動会の次の日のような感じ)ので、最近ではほとんど毎日外出してショッピングモールを2時間ほど歩いて、それが最大の気分転換となっている。それでゾンビのようになって帰宅するのだけど。

休んでいる間に頻尿とか過敏性腸症候群とかが治まったのと、現在の薬の処方のせいか(やっぱりドグマチールが効くみたい？)不眠が解消されたのもあって、自分の状態が整理されてきた。その結果として最近になってようやく、すごく眼に疲れや神経症状が来てそれが一番困っている点だと認識できるようになってきた。

高校の頃から、授業に全く集中できずに寝てばかりいるようになったのだが、あれも、成長期の頃のうとうとする眠気と違い、目蓋が重くて眼の奥や額がつーんとして集中できず、机に突っ伏して額を腕に押し付けて集中力をかき集めては少しだけ授業を聞いて、また集中できなくなって突っ伏して、というのを繰り返していた。何だか眠気というのとも違うとは感じつつ、やはり言語化するならば眠気としか言いようがなく、睡眠のリズムの乱れもあって、睡眠不足による眠気として無理に納得していたが、どうもその認識は間違っていたのではないかと思う。

大学の頃からは決まって年に二回程、PCのディスプレイを見ると吐き気がする程に眼がおかしくなるという事を経験するようになった。そういう場合にはPCを利用する活動を最低限に制限しても2週間くらい経たないと回復しなかった。それに、普通の人と全く逆に、子供の頃には乗り物に酔わなかったのが、高校の頃から次第に電車やバス、車に弱くなっていった。最近は電車もバスも使っていないので偶に使う時もちょっと苦手程度だが、一昨年なんかはバスに乗っている間はずっと目を閉じていないと強烈な吐き気に苦しむ羽目になった。

次回の診察では、眠気と疲れ、という風に簡単に済ませてしまわずに、眼の症状、という観点から少し相談してみよう。まあ神経症状がこういう形で現れているという話ならば、眼科で検査・治療を受けてめでたしめでたしとなるという風にはいかないのだろうけれど。

昼夜逆転

やっぱ、昼夜逆転しちゃったなあ。外出した事もあって、あまりに眠いしだるいしで、9時には寝たのだが、夜12時過ぎたくらいに目が覚めて、それから何時間もちっとも寝付けない。でも、起き出して見ると、強烈に眠くて、結局もう一度寝て、朝方に寝付けて正午まで寝ているという、投薬治療を開始するまで何年もずっと付き合ってきたパターン。

結局今日も、昼から起き出してもめちゃくちゃ眠いし、足から腕から運動会の次の日のようなだるさ。軽い筋肉痛というか張りというか・・・

以前は、夜のどうせ眠れないし少しだけ集中し易いしという時間帯を使って、アクティブな活動をほんの少しでもやっていけたのだけど、最後の方では、電気ストーブを火傷しそうなくらい顔に近付けて、ようやく集中力が確保できるという状況で、事実上は1年半前には完全に破綻していた。それから半年良く無理が通ったものだと思う。

CFSじゃない、病名も付かない、だそうで・・・。まあポジティブに、ポジティブに。

これまでの経緯

• CFS(慢性疲労症候群)の専門医であるH医師の診察を受ける。身体表現性障害だろう、と言われ、T医師を紹介される。
  
• T医師からは厳密には身体表現性障害ではない、と言われ現在の主治医の下での経過観察を続けるように言われる
• 現在の主治医が匙を投げるそぶりを見せだす
• H医師にもう一度かかる(今日)。病名は付け難いのだろうが、いずれにせよ精神科・心療内科での治療が適切で、特に認知療法で効果が出る可能性が高い、似たケースで数ヶ月で劇的に治癒したケースをたくさん見ていると言われ、改めてT医師を薦められた。

こちらとしても、病名を付ける事よりも治療の方針をしっかり立てたい、という希望をはっきりと伝えた上での受診だったので、T医師にお世話になれば何とかなりそう、というのは良いニュース。ただ、このまま病名宙ぶらりんというのはやっぱり外聞がなあ。

いくつかの論文を見たところ、H医師は、いくらCFSが除外診断とは言え、他にあてはまるものがない場合の落ち着きどころとしてCFSとの診断をポンポン出した上で標準的な投薬治療を機械的に行う類のCFSの専門医とは異なり、自身の経験を豊富に持っていて、それに基づいて診断・治療法の提案を明確に行える医師であるようだ。自分としても、病名を付けてもらう事よりも治療法についてのアドバイスをして欲しい、という趣旨での受診だったので、この医師の診察を受けたのは正解であったと思う。

多分私のようなケースは、機械的に診断基準を適用するならば(主治医からは精神疾患にあたらないと断言されているし)CFSに確かに該当してしまうケースなのだろうが、それでもH医師の経験から、CFSではなく、かつ、心療内科での認知療法による治療が有効なケースという判断になったという事だろう。そういう、私のような状況を多く見ているという経験の豊富さを感じる事ができたので、今の主治医の診察と比べて格段の安心感を感じる事ができた。

他のCFSの専門医にCFSと診断されるまでドクターショッピングを繰り返すならばどこかでCFSと診断された可能性が高いと思うが、そうしたら無闇に経過を長期化させる事になってしまったかもしれない。治療という観点からは今日の診察で最良の方向性が示されたのだと思う。ただ、やっぱり病名が付きそうにないのが精神的に辛い・・・。

海外みたいに、CFSという疾病概念を、思い切って病態として拡張してしまってくれれば良いのに・・・。でもまあ、そうすると、精神衰弱とか自律神経失調とか濫用される病名をまた一つ増やす事になって医学的には好ましくないんだろうなあ。CFS自体は、海外では遺伝子のオンオフの異常という事で確定診断の仕方も含めて決着が付きつつあるらしいし。


それにしても、診察を受けて帰ってきたら肉体的疲労と精神的疲労がすごい。本当に、運動会の直後状態。いつもは運動会の次の日状態と万年徹夜明け状態で、それが少なくとも高校の頃から徐々に悪化していって、もう立ち行かなくなった。これで誰にも助けてもらえないのなら、神様を恨むよ。

昼夜逆転

昼頃まで起きられず、夜になるまで強烈に眠いのに、夜になって布団に入っても何故か3～4時くらいまで眠れないっていう感じになってきた。昼夜逆転のリズムが完全に戻り始めている。

これは医者にかかるまで年々ひどくなって、大学時代なんかは朝の5～6時くらいにならないと眠れなかったからなあ。

睡眠のリズムが改善したのがリボトリールを処方された直後だったので、前回また睡眠リズムが戻りだしたと相談したら医者はリボトリールを増やす処方にしたのだけど、やっぱりドグマチールの効果だったんじゃないかと思う(ドグマチールをエビリファイに変えてからリズムがまた狂いだした)。次回にはそう相談しよう。

いてー

今日も朝から疲労倦怠感、風邪気味の倦怠感、風邪気味の症状、微熱、どれも強かったのだけど、数日休んでばかりだったからか肉体的な疲労はそんなに強くなかった。それで午後から出かけて、いつも通り死にそうになって帰ってきた。でもその時点でも肉体的疲労は強くなくて、「脳の疲労」とでも言うべき一連の症状が強くなっただけだったのだが、夕食と風呂で負荷がかかった後、足がめちゃくちゃ筋肉痛。まじで痛え。

体調

今日も、疲労的な倦怠感に加えて軽い吐き気を伴う風邪気味っぽい倦怠感があって、目が覚めてもずっと横になっていた。その後、起きて体温を測ったら37.4度。吐き気があるから食欲もなくてカップラーメンを買ってきた。

微熱

また37.5度。おい、37.5度で定着すんなよ。

でも今日は昨日程には辛くはない。ていうか久しぶりに快晴だったので外出してきた所。まあ、負荷がかかった分死にそうになって倦怠感も疲労も強いが、風邪気味特有の倦怠感ってのはない。

あと、すげー眩しいという神経症状は相変わらず。

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食後とは言え、37.6度・・・。なんか珍しく胸を張って微熱と言える微熱になった。だから何だという話だが。

微熱

昨日は、朝方からいきなり37.5度で、億劫という意味の倦怠感に、風邪気味の、わずかな吐き気と熱っぽくて頭がぼーっとする、という意味の倦怠感が加わり、あまりにも体調が悪くて一日中寝ていた。そうやって全く体を動かしていないのに、夜少しすっきりしてきたら筋肉痛がめちゃくちゃ強くなって、しかも熱は全然引いていない。結局夜までずっと横になっていて、夜も早めに寝た(でも不眠気味で入眠に苦労した)。

別に肉体的疲労で立ち上がれないとかそういうのじゃないけど、一日寝ているというような事は今まで一度もなかったのでショック。

今日もこの時間帯に既に37.0度。午後にはもっとあがるんだろうなあ。既に少し気分も悪いし。

来週の診察で病名宙ぶらりん状態に決着が付けば良いんだけど・・・

私が知った事

物事は難易度に従ってシーケンシャルに並んでいるものではない。合理的であるか非合理的であるか、可能であるか、不可能であるか、二値の命題によって特徴付けられる。その真理値があまりに人と食い違うとコミュニケーションがとても困難になり、自分の人生、自分の選択について人に説明できないという事態が生じる。そのために、便宜的に難易度というシーケンシャルなパラメタが社会／コミュニティによって導入される。

問題になっているのが因果関係ならば自由意志によって対処できる。問題になっているのが統計であるのならば逃れる事はできない。しかし人は自分の人生が上手く行っている限りはあまねく人は自由意志によって行動を選択すると考えたがる傾向を持つ(例えば先日の麻生総理の医療費問題に関する発言)。

それでも私には、未だ出来る事はあるし、自由意志を用いる余地も存在する。人のキャパシティとは、かくも大きく、そして小さい。

股関節がいてー

雨が久しぶりに上がったので、無理に外出して、帰ってきて座って休憩して、そんでもって立ち上がったら、足に力が入らず、歩くのにすげー気合が必要だった。

眠気も強烈だし微熱は37.2度あって顔がほてるし喉はいがらっぽいしで、もうどうしてくれようか、状態。

その後、脱力感・倦怠感みたいなのは少しだけ(まあ元々常時持続しているわけだが)楽になってきたけど、その代わり股関節がすげー痛てえ。

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薬の処方が変わってから、昼夜逆転気味のリズムが戻ってしまったので、それは良くない方向への変化だとは思うが、おかげで夜の時間帯には頭は少しだけすっきりしている。でも今日は外出したので、夜になってから筋肉痛がすごい。それと食後も微熱は引かないが、そもそも37.2度～37.4度の、微熱と胸を張って言えない謎な度合いの微熱。でも顔はほてってぼおっとする。

微熱

37.2度くらいのびみょーな微熱がずっとある。

以前は、微熱は瞬間最大体温という感じで、むしろ低体温の場合が多かった。最近は寝起きと寝る前は極端な低体温だけど、日中～午後～夜の10時くらいまではずっと37度以上で、たまに36.8度の平熱くらいという感じ。でも、一番多く見るのが37.0度ぴったりで、高くても37.2度って感じで、ほーら微熱だぞー、という感じにはならないんだよなあ。顔がほてったりして集中力の欠如に輪がかかる場合には測ってみると結局平熱(36.8度)だったりするし。